Kom in actie

Kimmeta

Steun vzw Kimmeta zodat we kinderen met metabole aandoeningen kunnen bijstaan en leuke activiteiten organiseren.

Wat is Kimmeta

Waarvoor staat KIMMETA

Kimmeta staat voor KINDEREN MET METABOLE AANDOENINGEN.


Wij zijn Hans en Anita, grootouders van een kleinzoon met galactosemie, één van de 600 verschillende metabole ziekten. Wij leerden dat er veel meer stofwisselingsziekten zijn, allemaal met andere symptomen. Metabole ziekten zijn de grootste doodsoorzaak bij kinderen. Jaarlijks worden er honderden kinderen met een stofwisselingsziekte geboren. Het leven van kinderen met een metabole ziekte is vaak uitzichtloos, maar ook voor het gezin is dit heel zwaar.

Kinderen met een metabole aandoening brengen veel verdriet met zich mee en zorgen niet enkel voor een psychologische maar dikwijls ook voor een financiele druk op het hele gezin.

Wij willen hulp bieden waar nodig.

Metabole aandoeningen

Wist u dat ... er meer dan 600 verschillende metabole ziekten zijn en dat er voor een groot deel hiervan nog geen behandeling bestaat. Metabole ziekten slopen het lichaam van een kind en hebben vaak een fatale afloop. Metabole ziekten of stofwisselingsziekten zijn de voornaamste oorzaak van kindersterfte. Bij kinderen met metabole aandoeningen gaat er iets mis in de chemische processen van hun lichaam. Vaak ontbreekt een eiwit, waardoor het lichaam voedingsstoffen niet goed opneemt of afvalstoffen niet goed afbreekt. Heel vaak is er geen behandeling mogelijk. Stofwisselingsziekten maken het lichaam kapot. Doofheid, blindheid, hartfalen, geestelijke en lichamelijke achterstand zijn de meest voorkomende gevolgen. Elk jaar worden er in Belgie honderden kinderen geboren met een metabole ziekte.

Onze missie

Wij willen een informatieve rol vervullen voor alle mensen die geconfronteerd worden met metabole ziekten door middel van samenkomsten, infodagen, brochures, website en een facebook pagina. Via onze organisatie willen we kinderen en ouders van kinderen met een stofwisselingsziekten de kans geven om met elkaar in contact te komen. Het is belangrijk te weten dat jullie niet alleen staan. Belangrijkste is dat wij deze gezinnen ook financieel kunnen steunen waar nodig. Wij denken hierbij aan de kosten voor speciale voeding waar geen tussenkomst voor is, dure medicatie, maar ook bijvoorbeeld een aangepast vervoermiddel. Kortom alle hulpmiddelen die deze kinderen nodig hebben om zich zo comfortabel mogelijk te voelen. Het is onze hoofdbekommernis om de financiele druk bij het gezin weg te nemen. Aarzel niet om ons te contacteren.

logo

Bekendheid is een absolute MUST.

Nog te weinig mensen kennen metabole of stofwisselingsziekten en de slopende effecten ervan. Het is dan ook moeilijk om te doneren, sponsoren of zich gewoon in te zetten voor ziekten die men niet kent. Met de VZW KIMMETA willen we hier verandering in brengen want er is enerzijds veel geld nodig voor onderzoek naar oplossingen en behandelingen en anderzijds moeten gezinnen met een kind met een metabole aandoening weten dat ze er niet alleen voor staan en dat ze, indien nodig, ook kunnen rekenen op onze financiële steun. Dus "bekendheid" is niet enkel belangrijk, maar EEN ABSOLUTE MUST!

Meer bekendheid via KLEURPLATEN: Dankzij de medewerking van tal van ziekenhuizen en huisartsenpraktijken in Vlaanderen worden door ons kleurplaten verspreid op de kinderafdelingen van ziekenhuizen en kinderspeelhoeken bij artsen. De kleurplaten worden door ons gratis ter beschikking gesteld en hebben uiteraard als doel dat de kinderen zich kunnen vermaken met het inkleuren van een leuke tekening. Belangrijk is echter dat we ondermeer via een verwijzing naar onze website aan een breed publiek informatie kunnen geven betreft de ernst van deze slopende ziekten. En uiteraard willen we via deze weg de gezinnen kunnen bereiken die op onze financiële en materiële steun en bijstand kunnen rekenen. Om ons te helpen ons doel te bereiken is de achterzijde van de kleurplaten voorzien voor publiciteit die wij aanbieden aan zeer democratische prijzen.

We werken zo

Voor de kinderen

Om het leven van onze kinderen toch iets aangenamer te maken willen wij jaarlijks een aantal evenementen organiseren, zoals daguitstappen, optredens, enz. U kan deze activiteiten steeds volgen via onze facebook pagina. Metabole ziekten zijn zeldzame en slopende ziekten waarvoor in vele gevallen geen medicatie bestaat. Onderzoek naar deze ziekten vraagt veel investeringen! Van de overheid komen er weinig of geen subsidies zodat we voor de financiering van onderzoeken geheel afhankelijk zijn van individuele schenkingen en van bijdragen uit het bedrijfsleven. KIMMETA wil in de toekomst met u financiële steun de nodige fondsen inzamelen om onderzoeken te kunnen financieren.

Voor de ouders

Een kind met een metabole aandoening zorgt vaak voor een psychische en dikwijls ook voor een financiële druk op het ganse gezin. Wij willen de ouders en familieleden van kinderen met een metabole ziekte de kans bieden om met elkaar in contact te komen en ervaringen uit te wisselen. Hiervoor organiseren wij jaarlijks een aantal bijeenkomsten waar u via professionele sprekers op de hoogte gehouden wordt van de laatste ontwikkelingen op medisch gebied. Tevens zullen er ook psychologen en diëtisten uitgenodigd worden.

Aarzel niet om hulp te vragen

Wij willen allemaal graag zelf voor onze kinderen zorgen, ze zijn ons grootste geschenk, onze toekomst. Maar soms is hulp onontbeerlijk. Schaam u niet om u tot ons te wenden met eender welke vraag, wij staan voor alles open en proberen alles samen met u op te lossen. Als het speciale dieet voor uw zoontje handenvol geld kost en het financieel moeilijk wordt, als die speciale rolstoel voor uw dochtertje niet voor tegemoetkoming in aanmerking komt, als u graag een speciale fiets wilt zodat u samen met het patientje en uw gezin een uitstapje kan maken, of als u het even niet meer ziet zitten en gewoon eens wilt praten, neem contact met ons op.

Onze kleurplaten

Onze kleurplaten op A3 formaat worden regionaal verdeeld. Een regio bestaat uit een deelnemend ziekenhuis en een 10-tal deelnemende artsenpraktijken binnen de omschrijving van dit ziekenhuis. De kleurplaten worden verdeeld in een oplage van 1.500 exemplaren. Een advertentie is 9,5 cm breed x 6,5 cm hoog en wordt gedrukt in Full Color. De prijs voor een advertentie bedraagt slechts € 98,- en is vrij van BTW. Bij betaling ontvangt u uiteraard een factuur voor uw boekhouding.

Advertenties

De advertentieruimtes op de kleurplaten worden telefonisch aangeboden, men betaald pas na verschijning. Vrijwilligers van ons zullen het factuur afgeven bij betaling. Er worden ook enkele kleurplaten met advertenties overhandigd, een lijst van de artsen en het ziekenhuis waar de kleurplaten liggen. Elke adverteerder krijgt een vermelding op onze website. Indien u ook een advertentie wilt plaatsen kan u contact met ons opnemen. De opbrengst van de publiciteit wordt gebruikt om onze patientjes en hun families te ondersteunen. In de toekomst zullen wij ook doneren aan onderzoeken naar deze ernstige metabole ziekten. Wij danken u alvast voor uw deelname.

Steun ons

Alle hulp en sponsoring zijn meer dan welkom. U kan doneren, lid worden of sponsoren. Voor meer informatie kan u contact met ons opnemen. Vergeet niet dat iedereen wel een kind heeft in zijn omgeving met een stofwisselingsziekte, de één al erger dan de andere. Alleen in Vlaanderen zijn er duizenden gezinnen die hiermee te maken hebben. Al deze kinderen hebben recht op een zo'n comfortabel leven mogelijk. Spijtig genoeg sterven er nog jaarlijks veel kinderen aan deze metabole ziekten en de verzorging legt een grote druk op hun naaste familie. Dure medicatie, heel specifieke dieeten, hulpmiddelen als aangepaste rolstoelen, speciale bedden kosten handenvol geld. Wij willen helpen waar mogelijk. Dat kan alleen met uw hulp!

“ Bijna drie maanden na haar geboorte ging er iets mis en werd Alien plots helemaal geel. De huisdokter stuurde Alien meteen door naar het ziekenhuis. Er veranderde echter niets. Er werd gestart met allerhande onderzoeken en tests. Men heeft de juiste oorzaak nog niet ontdekt. ”

Pieter

papa

“ Onze zoon at zeer slecht en kwam niet goed bij. Onze toenmalige kinderarts heeft hem dan laten opnemen in het ziekenhuis. Hij was toen een 8-tal weken oud. Vandaag is Max vaak moe en klaagt veel over zijn buikje. Een hongergevoel kent hij niet, we hebben hem nog nooit horen zeggen dat hij honger heeft. ”

Sandra

mama

“ Bij langdurige verplaatsingen moeten we ook producten om de urine te controleren meenemen, een thermometer en allerlei medicamenten om beginnende infecties in de kiem te kunnen smoren. Afgezien van de gebruikelijke verhuis van speelgoed, kleding en beddengoed en andere benodigdheden voor de rest van het gezin, heb je direct al bijna een kleine verhuiswagen nodig. ”

Helena

Mama

“ De verzorging is heel moeilijk en zwaar. Sommige dagen gaan al eens beter als andere. Maar we doen ons best voor haar. We proberen haar korte leventje zo mooi mogelijk te maken. ”

Henry

papa

Wordt lid

Kinderen met een metabole aandoening verdienen al onze aandacht en zorgen.
Ouders van kinderen met een metabole aandoening verdienen al onze hulp.
Onderzoek naar metabole aandoeningen verdient onze financiële steun.

LATEN WIJ ONS HIER SAMEN VOOR INZETTEN !